"Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci" Jacek Hołub

„W latach 2008–2017 za niepełnosprawne uznano 218 tysięcy dzieci. Część z nich, tych najciężej chorych i głęboko niepełnosprawnych intelektualnie, pozostanie dziećmi do końca życia. Aż do śmierci będą potrzebowały pomocy przy wykonywaniu najprostszych czynności: myciu, jedzeniu, załatwianiu potrzeb fizjologicznych.

Napisałem tę książkę, by pokazać, co ich matki przeżywają na co dzień. Bardzo rzadko słyszymy ich głos. Nikt nie jest w stanie opowiedzieć, co czuje żona porzucona przez męża z powodu wady genetycznej ich córki. Matka próbująca opanować atak szału niepełnosprawnego intelektualnie dwudziestopięciolatka. Kobieta patrząca na wijące się z bólu kilkumiesięczne niemowlę. Żegnająca dziecko w szpitalnej kostnicy. Nikt oprócz nich samych.

Ta książka to opowieści pięciu kobiet. Spisywałem je przez rok. Z pewnością by nie powstała, gdyby nie moje osobiste doświadczenie”. 

Opis książki

 

 

 

 

Autor: Jacek Hołub

Język oryginalny: polski

Kategoria: Literatura piękna

Gatunek: literatura faktu

Forma: reportaż / zbiór reportaży

Rok pierwszego wydania: 2018

Liczba stron: 160 

 

 

 

     W związku z tym co działo się w ostatnim czasie wiele osób polecało reportaż Jacka Hołyba "Żeby umarło przede mną. (...)". Ta pozycja czekała na mojej półce na swoją kolej już ponad rok i stwierdziłam, że pomimo trudnej sytuacji dla kobiet jest to idealny moment, żeby po nią sięgnąć. Dla mnie jest to jeden z nielicznych tak mocno polecanych tytułów, który naprawdę zrobił na mnie wrażenie i jest wart poświęconego na niego czasu.

     Pięć kobiet, pięć różnych historii ale łączy je jedno - wychowywanie niepełnosprawnego dziecka. Każda z nich musi mierzyć się z problemami, które ciężko sobie wyobrazić nie mając na utrzymaniu chorego dziecka. Ukazany jest również problem z dostępnością pomocy ze strony Państwa i, o zgrozo, czasem nawet ze strony służb medycznych. Często to sami rodzice muszą podsuwać pomysły w jakim kierunku trzeba przebadać dziecko i wymuszać badania, które powinny być dostępne dla każdego. Moim zdaniem to z czym muszą się zmierzyć przedstawione tu osoby często przerasta najśmielsze wyobrażenie 'zwykłego' człowieka nie mającego zielonego pojęcia o tym jak to jest opiekować się niepełnosprawną osobą. Dla mnie przedstawione tu historie to brutalna prawda o tym co ma niestety faktycznie miejsce. Jednak, żeby coś się zmieniło, żeby żyło się takim osobom lepiej, obawiam się, że minie jeszcze dużo czasu. Zmiany nie wszystkim będą się podobać, gdyż częściowo trzeba zmienić również własne myślenie i wygodne przekonania, że nas w ogóle to nie dotyczy.

     Moim zdaniem "Żeby umarło przede mną" to naprawdę wartościowa pozycja po którą warto sięgnąć. Pomimo trudnej tematyki powinno się o tym mówić głośno, żeby wszyscy zdali sobie sprawę ze skali problemu. Niepełnosprawne dzieci to nie tylko te pięć historii, które poznajemy w tej książce - takich przypadków jest znacznie więcej i są one niestety dość brutalnie realne i mogące zdarzyć się każdemu z nas.

     Moja ocena: 8/10.